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Les broderies de Margot

Ma S.E.P., mais aussi tout ce qui me permet de ne pas tomber dans la déprime, mes activités de loisirs comme la broderie au point de croix, le graphisme


Bilan du Professeur C.......

Publié par Margot sur 21 Novembre 2013, 07:35am

Catégories : #Sclérose en Plaques

 

Début juillet, j'ai consulté le Professeur C....., grand spécialiste des maladies neurologiques. Personnage très humain et d'une grande simplicité. 

Quesques extraits de son compte rendu

Le tableau est progressif sur le membre inférieur gauche depuis 2011 et la patiente qui marchait l'an dernier facilement 1 heure a une marche qui est restreinte à 1 demi-heure actuellement. L'EDSS est à 4, il était à 3,5 l'année dernière. Il n'y a pas d'évidence de poussée. Le diagnostic probable donc est celui de forme secondairement progressive de SEP.

 

Apparemment, j'ai changé de statut.....

 

Les examens complémentaires ont porté essentiellement sur les IRM qui montrent une augmentation de la charge lésionnelle entre 2007 et 2008, il y avait indication formelle de traitement à cette époque. Entre 2008 et 2013 les IRM médullaires et cérébrales sont stables, ce qui veut dire la patiente a actuellement 5 plaques au niveau cérébral et elle a au moins 3 plaques au niveau médullaire qui rendent compte de son handicap.

Merci Docteur I.....  mais finalement, on ne saura jamais !!!!! j'ai été mis sous traitement à la 3 ème poussée


Dans l'intervalle, je l'ai informée que nous devions avoir dans les mois à venir et peut être les semaines, un nouveau médicament le BAF 312 qui semble une thérapeutique assez puissante pour traiter les formes secondairement progressives de sclérose en plaques, et dès que nous aurons cette étude et si la patiente est bien dans les critères d'inclusion, je lui ferai signe pour lui proposer d'être incluse dans cet essai.

Bien entendu, je suis d'accord pour essayer ce nouveau traîtement encore faut t'il que je sois sélectionnée, pour bénéficier du traîtement et non pas du placébo...... affaire à suivre.
Par contre pas de Fampyra, il trouve que je marche encore assez bien.
Poursuivre une activité physique en ce qui me concerne, est nécessaire . Tant que je faisais du vélo cet été, j'étais bien. Avec l'arrivée du froid et du mauvais temps, j'ai tout arrêté et cela se ressent énormément sur les jambes.
Vivement le printemps....
.http://petitemimine.p.e.pic.centerblog.net/hso841wd.gif

 

 

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Le Grenier de Flo 10/12/2013 19:30


Courage Margot, et le vélo d'appartement, ça peut t'aider ? A bientôt.

tounie 28/11/2013 11:53


coucou Margot, j'ai été contente de t'avoir au téléphone, parfois c'est plus facile!!! grosssssssssssss bisous


 

Karotine 26/11/2013 12:42


Coucou Margottes. Je viens de prendre connaissance des informations sur ta pathologie seulement maintenant car j'ai très peu de courrier sur ma messagerie Yahoo. J'espère que tu seras choisie
pour l'essai de ce nouveau traitement. Je suis de tout coeur avec toi. Je te met mon adresse principale. Gros bisous ma gentille Margot . Marie Michèle

gigi 25/11/2013 16:16


Coucou, je viens te dire la réponse, en fait mon neuveu avait lu sur un article ques des comprimés de Haschisch qui seraient valables mais pas encore en vente. Bon courage. Gros bisous. Ginette

sylvie jacquet 22/11/2013 23:19


peut etre pourrais tu faire du tapis de marche chez un kiné ou en salle sportive ainsi que du vélo ??? ou alors tu déménage dans le sud de la france non pas a marseille à point a pitre en
guadeloupe il fera plus chaud et tu pourrais pédaler le long des plages de sable chaud !! si tu as besoin d'un coach je suis partante !!! ça ferais bouger mon lard mais très mal à mon gros
popotin !!! bon week end !! bisous bsisous

gigi 22/11/2013 13:48


Coucou Margot, je lis que tout ne va pas pour le mieux. Cette maladie est abominable. Mon neuveu ne veux pas de protocoles..... par contre je crois que l'autre jour il a parlé à Guy d'une drogue
qui serait bénéfique, je ne sais pas ce que c'est. Je demanderais à Guy et je te dirais.


Pour remplasser le vélo est ce que tu ne pourrais pas remplacer par le vélo d'intérieur, bien sur c'est pas pareil, mais cela peut te faire de l'exercice...


 Nous sommes sous la neige !!!! Gros bisous. Gigi

audureau mf 21/11/2013 15:53


coucouc ma vero!voila bien longtemps :pour ns aussi problemes  de santé avec jl  qui s est fait poser une prothese au genou droit et "bien sur" il s est attraper "un staphillocoque doré
" lors de l operation !!!!! donc souffrances enormes eta nouveau réoperer et depuis  25 /7 il marche oui mais son genou est verrouiller + ou - la galere monsieur n est pas patient du tout
!courage a toi ma belle pour ta santé vivement la belle saison mais on est mal partis  je vs embrasse toi et jp bisous cousine

Martine 21/11/2013 09:07


Oui, je suis ok, il faut faire une activité phisique mais malheureusement, ce n'est pas toujours évident !


Qui est ce prof. C et où est-il ?


Moi, j'ai RV avec ma neuro début décembre, j'ai passé il y a 1 mois 2 IRM, un cérébral et un médulaire !


Là, moi je craque un peu, j'ai l'impression que je marche de plus en plus difficilement, j'ai pratiquement toujours mal à ma jambe et cheville droite !


J'ai aussi l'impression que ma sep devient progressive !


Moi les nouveaux protocoles, j'en veux pas, à chaque fois que j'en ai fait, je suis toujours tombé sur le placebo !


Je te souhaite un bon jeudi


Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz


Martine

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