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Les broderies de Margot

Ma S.E.P., mais aussi tout ce qui me permet de ne pas tomber dans la déprime, mes activités de loisirs comme la broderie au point de croix, le graphisme


Emission S.E.P. sur la 5

Publié par Margot sur 17 Février 2013, 07:59am

Catégories : #Sclérose en Plaques

                                       Projet1

 Martine ( S.E.P. Bleu) m'a signalé que cette émission avait été diffusée sur la 5 , j'ai tout de suite été voir la diffusion en replay. Si vous ne l'avez pas vue, vous pouvez la consulter en cliquant sur l'image.

Merci à toi Martine

J'ai bien aimé les explications et les images..... maintenant en ce qui concerne le reportage sur le traitement qui améliore la marche, nous attendons la commercialisation !!!!  J'espère que je pourrais en bénéficier, je vais en parler à ma neurologue lors de ma visite au mois de mars..... le problème avec elle!!!!! c'est qu'elle n'est pas très ouverte aux nouveaux traîtements, moi je suis prête à me proposer pour le protocole de recherches.

Il faut être aussi réaliste, ce médicament ( je suppose que l'on parle du Fampyra ) ne reussit << que >> chez 35 % des personnes..... il suffit de faire parti de ces 35 % 

En attendant, j'ai commencé la rééducation au Centre Coste Floret img010 pour un mois, je n'avais pas pu le faire l'an passé, en raison des événements qui ont frappé mes proches.

J'ai retrouvé cette fameuse équipe de Kiné - ergothérapeute - orthoptiste ect ..... et le premier bilan de tests est positif, je n'ai pratiquement rien perdu des acquits de la dernière rééducation.

Ce qui est contradictoire, je trouve que j'ai perdu en autonomie de marche..... et en souplesse ..... alors je vais tout faire pour les améliorer, d'après le kiné c'est pas du tout gagner..... puisqu'il faut que je travaille sans me fatiguer.... le problème c'est qu'il ne me connait pas trop bien  le mot " limite " moi connait pas !!!!! et après je http://chryslerflatiron.c.h.pic.centerblog.net/31zyhscj.gif tant pis.

Je donnerais des nouvelles dans quelques temps.... à bientôt mes copinettes.

http://pastille.p.a.pic.centerblog.net/sysffaju.gif

 

 

 

 

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Martine 19/04/2013 17:30


Coucou Margot


Oui, comme tu as pu le lire, j'ai le nouveau médicament, ceci dit ce n'est pas gagnée, je le commence samedi prochain pour 14 jours et je retourne voir la neuro. pour voir son efficacité !


Un p'tit inconvénient, il faut le prendre toute les 12h, 1/2 avant les repas ou 2h après, pas facile à gérer, surtout qu'en plus je ne lève jamais à la même heure et mon premier travail est de
déjeuner !


J'ai vu que tu étais inscrite sur le réseau carenity, moi, j'y suis sous le pseudo de ikilyn(e) mot composé des lettre de mes petits enfants, j'en suis contente on retrouve des gens comme nous !


Je te souhaite une bonne soirée et un bon week-end !


Gros bisous


Martine

Martine 16/04/2013 19:26


Coucouc Margot


Il y a qqj j'ai été contacté par un réseau social sur les maladie dont la SEP "CARENITY", je me suis inscrite sur le forum et là je viens d'y lire que le médoc que l'on attend est arrivée début
avril.


Demain, j'ai rv avec ma neuro., je te tiens au courant !


Je te souhaite une bonne soirée


Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz


Martine

Martine 03/04/2013 08:13


Bonjour Margot


Me re-voilà sur la blogosphère, j'ai eu un manque de motivation et puis je crois que ça n'allait pas bien dans ma tête, j'en ai marre de me voir dans mon état, j'assume encore pas cette foutue
SEP, bon je crois qu'il faut tirer un trait sur le médoc que l'on attend. Je vois régulièrement une dame comme nous et elle a été chez son neuro. la semaine dernière et elle lui a dit qu'elle ne
pensait pas qu'il sera accordé en FRANCE !


Alors, il faut se faire une raison et pour moi c'est dur, je pense ne pas être la seule !


J'espère que toi, tu vas bien !


Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz


Martine

gigi 24/02/2013 17:00


 Coucou Margot, j'espère que tu ne sera pas trop mal pour aller à la rééducation demain. Surtout prends bien soins de toi.


 Je ne sais pas si vers toi il fait aussi mauvais qu'à Langogne, mais là on en a bien marre.


 Bon courage pour la rééduc. Gros bisous à toi et Jean Pierre. Ginette

tounie 21/02/2013 11:48


oui j'ai vu l'emission, à part le fampyra rien de neuf. Si tu l'essaies ils doivent te faire un bilan au niveau des reins car ils doivent parfaitement fonctionner, car le produit s'évacue avec
eux!!! 1 personne sur 3 et 30% de récupération!!! moi aussi j'attends qu'il soit commercialisé alors on croise les doigts pour être dans les 1!!!! bisous et bon courage pour ta réeduc!!!!

yolande 19/02/2013 11:56


Bonjour,


Merci pour l'émission Margot et bonne continuation dans tes soins, rééducation comprise ! ;)


Courage aussi à Martine !


Bises

SYLVIE JACQUET 19/02/2013 11:11


pourquoi les médecins ne font qu'une faible confiance aux traitements ???? pas assez de recul peut etre ???? ou effet indésirable trop lourds ???? je ne peux
que t'insuffler du courage !!! gros gros bisous ma belle 

Martine 18/02/2013 07:15


Je te souhaite que ça marche !


Pour moi, ce matin, pas du tout la forme. Je crois que je vais retourner me coucher, une bien grosse migraine !


J'ai dû arrêter le lirica, samedi je ne pouvais plus marcher, je ne pouvais pas plier les genoux et je crois que ma migraine de ce matin et d'hier vient peut être de l'arrêt du médoc.
grrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrr y en a marre ! Finalement, je ne suis bien qu'assise à perler ou devant le PC, bien drôle de vie !


Je te souhaite un bon lundi


Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz


Martine

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